01 avril 2011

Kokcinelo

Avec Hélène, on a fait connaissance en septembre dernier, lors du forum des assos à Montpellier Antigone. Elle est la maman d'une petite coccinelle et elle a décidé de créer une association qui porte le joli nom de Kokcinelo. Le but est surtout de parler de la neurofibromatose, de lutter contre la maladie, les discriminations et de financer la recherche en s'associant à divers événements sportifs, culturels. Allez faire un tour sur le site de Kokcinelo, si vous avez des idées pouvant faire avancer les choses, n'hésitez pas. Les... [Lire la suite]
Posté par ratinhaazul à 05:26:55 PM - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

27 mai 2010

Quand j'aurai la permission des coccinelles

je vous raconterai en images nos folles journées parisiennes.
Posté par ratinhaazul à 10:32:57 PM - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :
28 avril 2009

Les coccinelles ont un nouveau forum

Il était une fois un forum sympa de coccinelles et le temps passant............. petit à petit, l'ambiance se dégrada, lentement, mais sûrement. En arrivant un matin, ou en rentrant chez elles le soir, certaines trouvèrent porte close, les propriétaires les avaient mis dehors, sans préavis. Alors, d'autres coccinelles courageuses et bâtisseuses, construisirent un autre lieu de vie, une coloc en quelque sorte où pour l'instant tout le monde est heureux. L'adresse est dans les liens. Bien sûr cet endroit est réservé aux... [Lire la suite]
Posté par ratinhaazul à 07:22:00 PM - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags :
25 janvier 2009

Une coccinelle poète

Sébastien est une Source : ANR Neurofibromatoses Sébastien Torro, jeune homme de 25 ans, vous propose un recueil de poèmes qu'il a écrit. Défiant la maladie dont il est atteint (la NF 2), il vous propose ses poèmes qui lui sont inspirés par le début et la fin de son premier amour. Vous pourrez le trouver au prix de 7 euros, Editions Persée, "A coeur ouvert"
Posté par ratinhaazul à 06:02:00 PM - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,
22 janvier 2009

Henri Mondor hier

En ce mois de janvier, c'était mon rendez-vous annuel là-bas... Je le suis donc levée tôt, ouf le train est parti contrairement à la semaine dernière... il est même arrivé à l'heure à St Lazare. Petite frayeur dans le métro, un arrêt imprévu, mais j'étais juste à l'heure... Tout va bien, les neurofibromes  se sont un peu allongés, mais rien d'inquiétant. Pas d'IRM cérébrale l'an prochain, juste la cervicale. Donc, ne soyez pas inquiets!
Posté par ratinhaazul à 02:20:32 PM - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : ,
14 janvier 2009

Rendez-vous à Henri Mondor raté!!

Ce matin, je devais me rendre à Paris pour mon rendez-vous annuel à l'hôpital Henri Mondor... Eh bien, arrivée à la gare, j'apprends que le train est supprimé et que celui d'après a 40mn de retard... Le ter d'entre les deux, s'arrête à toutes les gares. Vu le nombre de personnes présentes dans la gare, il aurait été bondé et je ne me voyais pas faire 1h15 de voyage debout avec tout mon bazar dans les bras.... Bon, je vais appeler pour reporter ce rendez-vous, mais, comme disent mes ados, ça me saoûle, je suis vénère. 9H40... [Lire la suite]
Posté par ratinhaazul à 09:03:00 AM - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :

21 septembre 2008

Les journées Neurofibromatoses 2009

Lesjournées NF auront lieu à Caen les 13 et 14 Mars 2009. Réservez vos dates ! C'est la Maison diocésaine 1 rue Nicolas Oresme à Caen qui nous accueillera. Attention, cette année, pas d'hébergement sur place. Les coordonnées d'hôtels proches seront communiquées,chaque participant s'organisant personnellement. Etant à 100 kms de là, je sais que des petites coccinelles viendront crécher à la maison et j'en serai très contente. Je rappelle l'adresse du site de l'ANR (dans les liens) pour ceux et celles qui voudraient... [Lire la suite]
Posté par ratinhaazul à 11:33:00 AM - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,
08 juin 2008

Le forum des neurofibromatoses

Aie aie aie, on ne peut plus y accéder depuis une semaine, alors voilà l'adresse de secours http://neurofibromatose.superforum.fr/index.htm
Posté par ratinhaazul à 02:18:00 PM - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,
22 mai 2008

Les neurofibromatoses ont leur chanson

Et si vous alliez tendre une oreille en cliquant sur ce lien http://www.myspace.com/titouloveprod Il faudrait 10 000 visites avant la semaine prochaine. Allez aussi visiter le site de l'ANR, vous en saurez plus. Ceux qui me connaissent savent que je suis atteinte de cette maladie; bien moins cependant que certaines coccinelles (c'est comme cela qu'on appelle les personnes qui souffrent de NF - neurofibromatose). N'hésitez pas, la recherche a besoin de tout le monde. http://www.anrfrance.org/
Posté par ratinhaazul à 07:15:02 PM - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
08 décembre 2007

Téléthon

On ne présente plus, depuis des années, chacun sait à quoi il sert. Si les gens entendent parler des myopathies, il existe d'autres maladies, comme la neurofibromatose par exemple. On peut vivre avec sans jamais le savoir, n'avoir que quelques taches café au lait, quelques neurofibromes. Mais ces derniers se nichent quelquefois dans des endroits gênants, comme le cerveau, l'estomac, le nerf sciatique et peuvent gravement handicaper. On peut devenir aveugle si une tumeur a la mauvaise idée de s'installer sur le nerf optique. On en... [Lire la suite]
Posté par ratinhaazul à 01:46:00 PM - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :