Téléthon

On ne présente plus, depuis des années, chacun sait à quoi il sert.

Si les gens entendent parler des myopathies, il existe d'autres maladies, comme la neurofibromatose par exemple. On peut vivre avec sans jamais le savoir, n'avoir que quelques taches café au lait, quelques neurofibromes. Mais ces derniers se nichent quelquefois dans des endroits gênants, comme le cerveau, l'estomac, le nerf sciatique et peuvent gravement handicaper. On peut devenir aveugle si une tumeur a la mauvaise idée de s'installer sur le nerf optique. On en meurt aussi parfois.

Cliquez sur le lien, ANR Neurofibromatoses pour en savoir plus. Pour aider les malades, vous pouvez faire des dons à cette association ou au Téléthon (3637)

http://www.anrfrance.org/

Aujourd'hui, je voudrais vous faire connaitre le poème que Francis, atteint aussi de neurofibromatose, a écrit.

Le Vilain Petit Crapaud (français)
n Francis Boyer-Madrières
Copyright © 2002 Francis Boyer-Madrières

Au bord de la mare, je pleure mon désespoir
Belle rainette, pourquoi me fuis-tu ?
Mon corps est difforme, ma peau boutonneuse te dégoûte,
Tu est sourde à ma détresse et ma soif d'amour.
Belle grenouille, pourquoi tu ne m'écoutes pas ?
Suis-je si différente de toi ?
Mon aspect physique a-t-il tant d'importance à tes yeux ?
Laisse-moi te raconter une histoire.
La vie est une méchante sorcière.
Elle m'a jeté un sort qui s'appelle Neurofibromatose.
Depuis ce jour là, je suis le vilain petit crapaud.
Le seul entracte à mon chagrin est la nuit:
Je rêve de rencontrer Mademoiselle crapaud.
C'est une gentille fille compréhensive.
Elle ne se moque pas de moi et me trouve beau.
Seule compte à ses yeux l'intelligence du coeur.
D'un seul regard, elle devine mes joies et mes peines
Unis par le même destin, elle connaît ma souffrance.
Ensemble nous sommes plus fort pour affronter la vie
Nos corps enlacés, chaque nuit, nous faisons toujours le même rêve
Dans la mare, il n'y a plus de vilains petits crapauds
Un magicien en blouse blanche a conjuré le mauvais sort.
Depuis ce jour là, les vilains petits crapauds
Sont devenus de gentilles petites rainettes
Qui se sont données la main pour bâtir un monde merveilleux
Où il n'y a plus de maladies, de larmes et d'injustices.

Comments

[manue]

helas au tout debut le telethon a ete fait pour ces myopathies au fil des ans , on a commence a parler de toutes le autres maladies rares , des progres ont ete fait meme si il y a encore beaucoup a faire

on a deja le genthon qui a permis de faire de dformmidable avancée pour l'identification des genes