neurofibromatose - La famille Souris

1 avril 2011

Kokcinelo

Avec Hélène, on a fait connaissance en septembre dernier, lors du forum des assos à Montpellier Antigone. Elle est la maman d'une petite coccinelle et elle a décidé de créer une association qui porte le joli nom de Kokcinelo. Le but est surtout de parler...

Posté par ratinhaazul à 17:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: neurofibromatose

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27 mai 2010

Quand j'aurai la permission des coccinelles

je vous raconterai en images nos folles journées parisiennes.

Posté par ratinhaazul à 22:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: neurofibromatose

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28 avril 2009

Les coccinelles ont un nouveau forum

Il était une fois un forum sympa de coccinelles et le temps passant............. petit à petit, l'ambiance se dégrada, lentement, mais sûrement. En arrivant un matin, ou en rentrant chez elles le soir, certaines trouvèrent porte close, les propriétaires...

Posté par ratinhaazul à 19:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: neurofibromatose

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12 février 2009

L'accès aux soins en danger

L'émission avait été déprogrammée mais vous pourrez la voir ce soir à 22h45 sur France 2. Source : Telerama RÉSUMÉ En 2007, Bruno-Pascal Chevalier, malade du sida, entamait une grève des soins pour protester contre les franchises médicales mises en place...

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Tags: neurofibromatose, cinema tv

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7 février 2009

Vous qui passez sans....

laisser de ptit mot, si vous preniez deux minutes pour taper un petit commentaire afin que la curieuse que je suis sache qui vient nous rendre visite, ce serait sympa. Quand je vois les requêtes d'un moteur de recherche qui commence par Goo et finit par...

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Tags: maladie de Recklinghausen, neurofibromatose, brasil, brésil, bolo de banana, mousse de maracujà, pudim de leite, Mots d'enfants

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25 janvier 2009

Une coccinelle poète

Sébastien est une Source : ANR Neurofibromatoses Sébastien Torro, jeune homme de 25 ans, vous propose un recueil de poèmes qu'il a écrit. Défiant la maladie dont il est atteint (la NF 2), il vous propose ses poèmes qui lui sont inspirés par le début et...

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Tags: neurofibromatose, lecture

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22 janvier 2009

Henri Mondor hier

En ce mois de janvier, c'était mon rendez-vous annuel là-bas... Je le suis donc levée tôt, ouf le train est parti contrairement à la semaine dernière... il est même arrivé à l'heure à St Lazare. Petite frayeur dans le métro, un arrêt imprévu, mais j'étais...

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Tags: maladie de Recklinghausen, neurofibromatose

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14 janvier 2009

Rendez-vous à Henri Mondor raté!!

Ce matin, je devais me rendre à Paris pour mon rendez-vous annuel à l'hôpital Henri Mondor... Eh bien, arrivée à la gare, j'apprends que le train est supprimé et que celui d'après a 40mn de retard... Le ter d'entre les deux, s'arrête à toutes les gares....

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Tags: neurofibromatose

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29 novembre 2008

A la dernière IRM

Elle ne date pas de si longtemps puisque c'était mercredi, on voit bien que j'ai toujours un cerveau, c'est déjà une bonne nouvelle.................. Alors, où vont tous mes oublis....???? Sandro doit dormir ce soir chez un copain......... j'ai acheté...

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Tags: neurofibromatose

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21 septembre 2008

Les journées Neurofibromatoses 2009

Lesjournées NF auront lieu à Caen les 13 et 14 Mars 2009. Réservez vos dates ! C'est la Maison diocésaine 1 rue Nicolas Oresme à Caen qui nous accueillera. Attention, cette année, pas d'hébergement sur place. Les coordonnées d'hôtels proches seront communiquées,chaque...

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Tags: maladie de Recklinghausen, neurofibromatose

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