28 avril 2009
Les coccinelles ont un nouveau forum
Il était une fois un forum sympa de coccinelles et le temps passant............. petit à petit, l'ambiance se dégrada, lentement, mais sûrement.
En arrivant un matin, ou en rentrant chez elles le soir, certaines trouvèrent porte close, les propriétaires les avaient mis dehors, sans préavis.
Alors, d'autres coccinelles courageuses et bâtisseuses, construisirent un autre lieu de vie, une coloc en quelque sorte où pour l'instant tout le monde est heureux.
L'adresse est dans les liens. Bien sûr cet endroit est réservé aux personnes qui souffrent de la maladie de Recklinghausen (NF1, NF2...).
12 février 2009
L'accès aux soins en danger
L'émission avait été déprogrammée mais vous pourrez la voir ce soir à 22h45 sur France 2.
Source : Telerama
RÉSUMÉ
En 2007, Bruno-Pascal Chevalier, malade du sida, entamait une grève des soins pour protester contre les franchises médicales mises en place par le gouvernement de Nicolas Sarkozy. Comme lui, Janine, Bruno, Eric, Alexandre et bien d'autres, expriment leurs difficultés et leur incompréhension face à ce qu'ils vivent comme une injustice. De Lure à Lézignan, de Clamecy à Juvisy, ce document passe en revue le recul de l'accès aux soins en France, pays miné par les franchises, les déremboursements, les dépassements d'honoraires et la fermeture de services hospitaliers, de maternité et de services de chirurgie. Un état des lieux accablant.
Mes coccinelles, nous serons sans doute nombreuses à regarder, quand on ne peut rien contre l'évolution incertaine de la nf ou d'une autre maladie et qu'il faut en plus avoir des ennuis financiers, c'est tout simplement inhumain, serrons-nous encore plus les coudes, merci d'être là!
07 février 2009
Vous qui passez sans....
laisser de ptit mot, si vous preniez deux minutes pour taper un petit commentaire afin que la curieuse que je suis sache qui vient nous rendre visite, ce serait sympa.
Quand je vois les requêtes d'un moteur de recherche qui commence par Goo et finit par gle, je suis étonnée de ne pas avoir de petit mot concernant ce que vous êtes venu chercher.
Vous êtes peut-être aussi venu grâce à un groupe de discussion, un forum.
Quant aux gourmands, avez vous testé les recettes?
Vous savez, un blog vit aussi grâce aux commentaires!
Alors allez-y, lâchez-vous!
25 janvier 2009
Une coccinelle poète
Sébastien est une 
Source : ANR Neurofibromatoses
Sébastien Torro, jeune homme de 25 ans, vous propose un recueil de poèmes qu'il a écrit.
Défiant la maladie dont il est atteint (la NF 2), il vous propose ses poèmes qui lui sont inspirés par le début et la fin de son premier amour.
Vous pourrez le trouver au prix de 7 euros, Editions Persée, "A coeur ouvert"
22 janvier 2009
Henri Mondor hier
En ce mois de janvier, c'était mon rendez-vous annuel là-bas... Je le suis donc levée tôt, ouf le train est parti contrairement à la semaine dernière... il est même arrivé à l'heure à St Lazare. Petite frayeur dans le métro, un arrêt imprévu, mais j'étais juste à l'heure...
Tout va bien, les neurofibromes se sont un peu allongés, mais rien d'inquiétant. Pas d'IRM cérébrale l'an prochain, juste la cervicale.
Donc, ne soyez pas inquiets!
14 janvier 2009
Rendez-vous à Henri Mondor raté!!
Ce matin, je devais me rendre à Paris pour mon rendez-vous annuel à l'hôpital Henri Mondor...
Eh bien, arrivée à la gare, j'apprends que le train est supprimé et que celui d'après a 40mn de retard...
Le ter d'entre les deux, s'arrête à toutes les gares. Vu le nombre de personnes présentes dans la gare, il aurait été bondé et je ne me voyais pas faire 1h15 de voyage debout avec tout mon bazar dans les bras....
Bon, je vais appeler pour reporter ce rendez-vous, mais, comme disent mes ados, ça me saoûle, je suis vénère.
9H40 /Ca y est, je suis contente, j'ai pu avoir un nouveau rdv rapidement, c'est génial.
29 novembre 2008
A la dernière IRM
Elle ne date pas de si longtemps puisque c'était mercredi, on voit bien que j'ai toujours un cerveau, c'est déjà une bonne nouvelle..................
Alors, où vont tous mes oublis....???? Sandro doit dormir ce soir chez un copain......... j'ai acheté un joli ballotin de chocolat pour qu'il l'offre à la maman.............. et bien...........je l'ai laissé quelque part, oublié........Où cà, chez mon Jules? (oui, j'ai acheté un tee shirt à mon fils)........., à la boulangerie où je lui ai offert un cookie?
Bon, il ne sera pas perdu pour tout le monde, à moins qu'il n'ait été pris pour un colis piégé et ait fini crashé explosé....................
Et pourtant, j'vous jure, j'en prends soin de mon cerveau
21 septembre 2008
Les journées Neurofibromatoses 2009
Lesjournées NF auront lieu à Caen les 13 et 14 Mars 2009. Réservez vos dates !
C'est la Maison diocésaine 1 rue Nicolas Oresme à Caen qui nous accueillera.
Attention, cette année, pas d'hébergement sur place.
Les coordonnées d'hôtels proches seront communiquées,chaque participant s'organisant personnellement.
Etant à 100 kms de là, je sais que des petites coccinelles viendront crécher à la maison et j'en serai très contente.
Je rappelle l'adresse du site de l'ANR (dans les liens) pour ceux et celles qui voudraient en savoir plus sur les NF, en contactant l'association, vous pourrez avoir l'adresse des centres de références les plus proches de votre domicile, des hôpitaux..... etc.
08 juin 2008
Le forum des neurofibromatoses
Aie aie aie, on ne peut plus y accéder depuis une semaine, alors voilà l'adresse de secours
http://neurofibromatose.superforum.fr/index.htm
22 mai 2008
Les neurofibromatoses ont leur chanson
Et si vous alliez tendre une oreille en cliquant sur ce lien
http://www.myspace.com/titouloveprod
Il faudrait 10 000 visites avant la semaine prochaine.
Allez aussi visiter le site de l'ANR, vous en saurez plus. Ceux qui me connaissent savent que je suis atteinte de cette maladie; bien moins cependant que certaines coccinelles (c'est comme cela qu'on appelle les personnes qui souffrent de NF - neurofibromatose). N'hésitez pas, la recherche a besoin de tout le monde.