C'est la journée des pétitions....

En tant que malade (neurofibromatose de Recklinghausen), je me permets de faire appel à votre
solidarité...
MOBILISATION GENERALE !
DEJA PLUS DE 5000 SIGNATURES

Signez la pétition ici : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/

Faites circulez ce message : envoyez le à vos amis, vos contacts, vos
connaissances.

Publiez des liens sur vos sites, vos blogs.
Mettez la bannière que vous trouverez en téléchargement libre ici :
http://www.maladies-orphelines.fr/AID/faire_lien.asp

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FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :
LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS
DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT

« Nous, malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris,
femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre
inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par
le gouvernement du Plan Maladies Rares. »

Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité
de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre les 4 millions de malades
jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance.

Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables :
parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la
recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge
médicale, difficulté d’accès aux prestations d’aide existantes,
précarisation des familles…

Aujourd’hui, la FMO s’inquiète des signaux multiples qui pointent un
affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé.
Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique
forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les
préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à
l’oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu’alors vierge.
Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.


C’est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise
en œuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en
charge des maladies orphelines.

Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

• Faites circuler ce message.

• Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et
renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

• Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre
d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information :

Fédération des Maladies Orphelines
Reconnue d’utilité publique

6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

www.maladies-orphelines.fr